Rijetke bolesti

Zagreb, Croatia 2019.

piše doc.prim.dr.sc. NIKICA DARABOŠ

U sklopu internacionalnog Dana rijetkih bolesti 28. veljače sudjelovao sam, ovog puta kao član saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, u panel diskusiji u kojoj su uz nazočnost pacjenata, njihovih obitelji i drugih zainteresiranih u publici, predstavnici svih relevantnih tijela razgovarali o mogućnostima poboljšanja liječenja rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj.

dr. Nikica Daraboš u društvu panelista u sklopu internacionalnog Dana rijetkih bolesti

U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-7% cjelokupne populacije – cca 36 milijuna ljudi. Procjenjuje se da u RH ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su pretežno kronične i progresivne, neke su i smrtonosne te značajno opterećuju ne samo oboljelog nego i cijelu obitelj zbog specificnih socijalnih potreba. U ortopediji i traumatologiji bolesti poput algodistrofije i avaskularne nekroze glave bedrene kosti spadaju u tu skupinu bolesti.

 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4832401/

Zdravstvena je zaštita ovih bolesnika u pravilu neodgovarajuća, te su zbog niske prevalencije i malog utjecaja na morbiditet i mortalitet, zanemarene i u području istraživanja, posebno glede ispitivanja mogućnosti liječenja.
Nejednakost u dostupnosti tretmana i zdravstvene zaštite za ovu skupinu pacijenata tzv. lijekovima siročadi (orphan drugs) EU želi poboljšati svojom intervencijom. Pristup pacijenata prikladnoj i pravovremenoj dijagnostici, informacijama i skrbi učinkovitije je kada se radi na europskoj razini nego na nacionalnoj.

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

Europska mreža rijetkih bolesti je dio EU javnozdravstvenog sistema u kojem sudjeluju
ministri zdravstva, pacijenti, farmaceutski sektor, liječnici, istraživači, lobisti koji će raditi pritisak na zakonske i policy promjene.

Ostavi trag

Europske referentne mreže imaju stratešku ulogu u harmonizaciji skrbi i poboljšanju tretmana za pacijente diljem EU. Nacionalni centri u mreži su dobrovoljni članovi, preporučeni od nacionalnih autoriteta, a mreži se mogu pridružiti ili biti suradni.

Dugoročni plan jest da putovati od jednog centra do drugog u istoj mreži kako bi se potvrdila dijagnoza, tražilo drugo mišljenje ili radi medicinske procedure (kirurška operacija, transplantacija, invazivna medicinska intervencija), postane uobičajeno. Republika Hrvatska je donjela 2015. godine svoj Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020.

Podijelite blog post na društvenim mrežama

Zatvori izbornik