Zagreb, Croatia 2019.
U sklopu internacionalnog Dana rijetkih bolesti 28. veljače sudjelovao sam, ovog puta kao član saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, u panel diskusiji u kojoj su uz nazočnost pacjenata, njihovih obitelji i drugih zainteresiranih u publici, predstavnici svih relevantnih tijela razgovarali o mogućnostima poboljšanja liječenja rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj.
U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-7% cjelokupne populacije – cca 36 milijuna ljudi. Procjenjuje se da u RH ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su pretežno kronične i progresivne, neke su i smrtonosne te značajno opterećuju ne samo oboljelog nego i cijelu obitelj zbog specificnih socijalnih potreba. U ortopediji i traumatologiji bolesti poput algodistrofije i avaskularne nekroze glave bedrene kosti spadaju u tu skupinu bolesti.
Zdravstvena je zaštita ovih bolesnika u pravilu neodgovarajuća, te su zbog niske prevalencije i malog utjecaja na morbiditet i mortalitet, zanemarene i u području istraživanja, posebno glede ispitivanja mogućnosti liječenja.
Nejednakost u dostupnosti tretmana i zdravstvene zaštite za ovu skupinu pacijenata tzv. lijekovima siročadi (orphan drugs) EU želi poboljšati svojom intervencijom. Pristup pacijenata prikladnoj i pravovremenoj dijagnostici, informacijama i skrbi učinkovitije je kada se radi na europskoj razini nego na nacionalnoj.
Europska mreža rijetkih bolesti je dio EU javnozdravstvenog sistema u kojem sudjeluju
ministri zdravstva, pacijenti, farmaceutski sektor, liječnici, istraživači, lobisti koji će raditi pritisak na zakonske i policy promjene.
